Explorando los sentimientos de los padres, la familia y la sociedad a las personas con Síndrome de Down: Estudio observacional

  • Lourdes Huiracocha Universidad de Cuenca https://orcid.org/0000-0001-5638-1867
  • Carlos Almeida Ministerio de Inclusión Económica y Social
  • Karina Huiracocha Universidad del Azuay
  • Andrea Arteaga Ministerio de Inclusión Económica y Social
  • Jorge Arteaga Universidad Católica de Cuenca
  • Paulina Barahona Ministerio de Inclusión Económica y Social
  • Juan Quezada Investigador independiente
Palabras clave: síndrome de Down, estudio cualitativo observacional, respuesta de los padres, reacción de la familia, estigma social

Resumen

Estudio cualitativo observacional que explora sobre los sentimientos y reacciones de los padres con hijos con Síndrome de Down (SD) a través de un grupo focal con 8 personas y de entrevistas semiestructuradas. Los niños participantes en la investigación pertenecieron a un Centro de Atención para personas con SD de la ciudad de Cuenca, Ecuador. La investigación identificó el significado cultural sobre las personas con SD, los sentimientos de los padres, el impacto en la familia y la comunicación de la noticia en el servicio de salud. El estudio reveló que las actitudes negativas con respecto a las personas con SD persisten. Adicionalmente, las entrevistas dieron luces sobre las respuestas de adaptación de los padres y de las familias. Por último, pero no menos importante, se reconoce la necesidad de mejorar la comunicación del personal de salud de acuerdo a los sentimientos y funcionamiento familiar para la aceptación y el cuidado de las personas con SD. Los resultados conducen a desarrollar programas de asesoramiento para las personas con SD, sus familias y para aumentar la conciencia y el apoyo social de la comunidad.

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Arnold, M., 1987. Exposición crítica teóricas de la Antropología cognitiva. Revista Chilena de Antropología, 6, 13-25. Descargado de http://www.revistas.uchile.cl/index.php/RCA/article/ viewFile/17622/18386 el 10 de agosto del 2009.

Asamblea Constituyente, 2008. Constitución 2008. Ministerio de Gobierno, Policía y Cultos. República del Ecuador, 24-25, 33-43.

Bastidas. M, G.M. Alcaraz, 2011. Comunicación de la noticia del nacimiento de un niño o niña con Síndrome de Down: el efecto de una predicción desalentadora. Rev. Fac. Nac. Salud Pública, 29, 17-24.

Belmonte, C., 2007. Emociones y cerebro. Rev. R. Acad. Cienc. Exact. Fis. Nat., 101(1), 59-68. Descargado de http://www.rac.es/ficheros/doc/00472.pdf el 10 de agosto del 2009.

Bull, M.J. y Comité de Genética, 2011. Clinical Report- Health supervision for children with Down Syndrome. Pediatrics, 128(2), 393-407.

Cabra de Luna, M.A, 2004. Discapacidad y aspectos sociales: la igualdad de oportunidades, la no discriminación y la accesibilidad universal como ejes de una nueva política a favor de las personas con discapacidad y sus familias. Algunas consideraciones en materia de protección social. Revista del Ministerio de Trabajo y Asuntos sociales, 50, 21-46. Descargado de http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=897754 el 13 de agosto del 2013.

Céspedes, M., 2010. La nueva cultura de la discapacidad y los modelos de rehabilitación (Spanish). Aquichan [serial on the Internet]. (2005, Oct), [cited February 16, 2010]; 5(1), 108-113. Available from: Academic Search Complete. Descargado de http://search.ebscohost.com/login.aspx? direct=true&db=a9h&AN=21501715&lang=es&site=ehost-live el 10 de febrero del 2010.

CONADIS, 2005. Discapacidad en cifras. Capítulo: Actitudes frente a la discapacidad (1 disco compacto). Consejo Nacional de Discapacidades, Instituto Nacional de Estadísticas y Censos del Ecuador.Díaz, J., C. Malpica, 2006. Representaciones sociales de la discapacidad. (Spanish). Investigación en Salud [serial on the Internet]. (2006, Dec), [cited February 16, 2010]; 8(3), 158-164. Available from: Academic Search Complete. Descargado de http://search.ebscohost.com/ login.aspx?direct=true&db=a9h&AN=24572676& lang=es&site=ehost-live el 14 de febrero del 2010.

Díaz, J., C. Malpica, 2006. Representaciones sociales de la discapacidad. (Spanish). Investigación en Salud [serial on the Internet]. (2006, Dec), [cited February 16, 2010]; 8(3), 158-164. Available from: Academic Search Complete. Descargado de http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct= true&db=a9h&AN=24572676& lang=es&site=ehost-live el 14 de febrero del 2010.

Dent, K., J.C. Carey, 2006. Breaking difficult news in a newborn setting: Down síndrome as a paradigm. Am. J. Med. Genet. C. Semin. Med. Genet., 142C(3), 173-9.

Foro por la Niñez y Adolescencia, 2009. Análisis del Código de la Niñez y Adolescencia del Ecuador. Descargado de: http://www.revistajuridicaonline.com/index.php?option=com_content&task=view

&id=58&Itemid=27 el 14 de aogsto del 2013.

Hernández, R., 2001. Antropología de la discapacidad. Descargado de: http://www.peritajemedicoforense.com/RHERNADEZ.htm el 13 de agosto del 2013.

Huiracocha, L., G. Robalino, M.S. Huiracocha, J.L. García, C.G. Pazán, A. Angulo, C.A. Almeida, 2012. El desarrollo psicomotor y la calidad de la atención temprana. Maskana, 3(2), 31-44.

King, G., L. Zwaigenbaum, S. King, D. Baxter, P. Rosenbaum, A. Bates, 2006. Cambios en los sistemas de convicciones, valores de las familias de niños con autismo y síndrome de Down. Revista Síndrome de Down, 51-58. Descargado de http://www.downcantabria.com/revistapdf/ 89/51-58.pdf el 27 de noviembre del 2009.

Larrañaga, I., U. Martín, A. Bacigalupe, J.M. Begiristáin, M.J. Valderrama, B. Arregi, 2008. Impacto del cuidado informal en la salud y la calidad de vida de las personas cuidadoras: Análisis de las desigualdades de género. Gaceta Sanitaria, 22 (5), 443-450. Descargado de http://www. sciencedirect.com/science/article/pii/S0213911108724191 el 11 de agosto del 2013.

Morales, M.G.E., R.E.O. López, 2006. El Síndrome de Down y su mundo emocional. Editorial Trilla, México.

Moreno, F.M, M. Rodríguez, M. Duque, L. Ramírez, O. Pardo, 2006. ¿Qué significa la discapacidad? (Spanish). Aquichan [serial on the Internet]. (2006, Oct), [cited February 16, 2010]; 6(1), 78-91. Available from: Academic Search Complete. Descargado de http://search.ebscohost.com/ login.aspx?direct=true&db=a9h&AN=23438098&lang=es&site=ehost-live el 13 de Febrero del 2010.

Nobrega, A, M.V. Oliveira, 2005. Problemas de adaptación psicosocial de madres de niños portadores de síndrome de Down. Cultura de Cuidados, 17, 68-73.

Núñez, A., 2007. Familia y Discapacidad: de la vida cotidiana a la teoría. Primera edición. Editorial LUGAR, Buenos Aires.

Pace, J.E, M. Shin, S.A. Rasmussen, 2010. Understanding attitudes toward people with Down syndrome. Am. J. Med. Genet. A., 152A(9), 2185-92.

Peñafiel, F., A. Hernández, A. Chacón, 2003. Atención temprana. Enseñanza, 21, 245-274.

Peñuela, J.R.J., 2012.Teletones en Chile y Colombia: De la Discapacidad como caridad, y la Caridad como negocio. Observatorio de la Economía Latinoamericana, Grupo Eumed.net (Universidad de Málaga). Descargado de http://scholar.googleusercontent.com/scholar?q=cache:_ E0PDfG9 hfwJ:scholar.google.com/+CARIDAD+Y+DISCAPACIDAD&hl=es&as_sdt=0,5 el 13 de agosto del 2013.

PROAPS (Programa de Reforma de la Atención Primaria de Salud), 2007. Manual de Comunicación para la Salud. Descargado de http://www.anep.edu.uy/documentos/herramientas.pdf en julio del 2013, pág. 15-35.

Quintero, M., 2007. Diccionario Especializado en Familia y Género. Editorial Lumen, México.

Rodríguez, Y., A. Martínez, O. Álvarez, A. Socarrás, D. Marrero, 2009. Estrategia para mejorar la calidad de la atención al niño con discapacidad. MEDISAN, 13(2). Descargado de http://bvs. sld.cu/revistas/san/vol13_2_09/san06209.htm el 26 de Noviembre del 2009.

Rogers, Ch., G. Dolva, 2002. Nuestra hija tiene síndrome de Down. Tercera Edición. Editorial Paidos, Barcelona.

Sánchez, B., 2009. Bienestar espiritual en personas con y sin discapacidad. Aquichán, 9(1), 8-22. Descargado de http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1657-59972009 000100002&lng=en&nrm=iso el 10 de agosto del 2013.

Sandoval, C., 2002. Investigación cualitativa. Programa de Especialización en Teoría, Métodos y Técnicas de Investigación Social. ARFO Editores, Bogotá. Descargado de http://epistemologia-doctoradounermb.bligoo.es/media/users/16/812365/files/142090/INVESTIGACION_CUALITATIVA.pdf el 12 de agosto del 2009.

Sauceda, J., M. Maldonado, 2003. La familia: su dinámica y tratamiento. Organización Panamericana de la Salud. Editorial IMSS, Washington DC, EE.UU.

Sheets, K.M., B.J. Baty, J.C. Vásquez, J.C. Carey, W.L. Hobson, 2012. Breaking difficult news in a cross- cultural setting: A qualitative study about Latino mothers of children with Down syndrome. J. Genet. Couns., 21(4), 582-90.

Shelley, M.C., V.D. Veek, V. Kraaij, N. Garnefski, 2009. Down or up? Explaining positive and negative emotions in parents of children with Down's syndrome: Goals, cognitive coping, and resources. J. Intellect. Dev. Disabil., 34(3), 216-229.

Suárez, F., A. Ordoñez, M. Macheta, 2009. Percepción de las madres con hijos afectados por malformaciones congénitas mayores: necesidad de desarrollo de un sistema de atención apropiado. Estudio cualitativo de grupos focales. Descargado de http://www.bioline.org.br/pdf? rc09011 el 12 de agosto del 2013.

Skotko, B.G., R. Canal, 2004. Apoyo postnatal para madres de niños con síndrome de Down. Revista Síndrome de Down, 21, 54-71. Descargado de http://www.downcantabria.com/documentos/ Apoyo_postnatal.pdf el 12 de agosto del 2013.

Skotko, B.G., G.T. Capone, P.S. Kishnan, 2009. Postnatal diagnosis of Down syndrome: synthesis of the evidence on how best to deliver the news. Pediatrics, 124, 751-758.

Skotko, B.G, S.P. Levine, R. Goldstein, 2011. Having a son or daughter with Down syndrome: perspectives from mothers and fathers. Am. J. Med. Genet. A., 155A(10), 2335-47.

Tavares, A., 2004. La subjetividad de la mujer madre Down en el Nordeste Brasileño, una vida severina. Descargado de http://www.cibernetia.com/tesis_es/PSICOLOGIA/PSICOLOGIA_DE_ LA_ANORMALIDAD/DEFICIENCIA_MENTAL/1#sthash.CpyBvYpb.dpuf el 14 de agosto del 2013.

Wuang, Y., C.Y. Su, 2012. Patterns of participation and enjoyment in adolescentes with Down síndrome. Res. Dev. Disabil., 33(3), 641-8.

Publicado
2013-12-25
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Cómo citar
Huiracocha, L., Almeida, C., Huiracocha, K., Arteaga, A., Arteaga, J., Barahona, P., & Quezada, J. (2013). Explorando los sentimientos de los padres, la familia y la sociedad a las personas con Síndrome de Down: Estudio observacional. Maskana, 4(2), 47-57. https://doi.org/10.18537/mskn.04.02.04
Sección
Artículos científicos